go_germis

Herzensangelegenheit...❣️

Liebe Familie, Freunde, Kollegen, Mitmenschen...
Im Zusammenhang der EuropeanMountainSummit2021-Rallye Anfang September sammeln wir Geld für die NCL-Stiftung!

Dieses Projekt liegt uns wahrhaftig ganz persönlich sehr am Herzen. ????

Was ist NCL überhaupt?
NCL steht für Neuronale Ceroid Lipofuszinose und ist eine tödliche, genetisch bedingte Stoffwechselkrankheit bei Kindern, die das zunehmende Absterben von sämtlichen Nervenzellen zur Folge hat.
Man nennt diese seltene, derzeit noch unheilbare Krankheit auch "Kinderdemenz". Sie macht sich zuerst durch eine Verschlechterung der Sehleistung bemerkbar. Innerhalb von 1 bis 3 Jahren sind die Kinder erblindet. Es folgen epileptische Anfälle, Taubheit, Verlust der Sprache, Herzprobleme, Demenz und ein sehr früher Tod.

Die Stiftung forscht was das Zeug hält, kooperiert und vernetzt sich, leistet wahnsinnig viel Aufklärungsarbeit und wir wollen dabei unterstützen.

Jeder, wirklich jeder Beitrag hilft, Hoffnung für eine Zukunft ohne Kindererdemenz zu schenken ! ????